Egy júliusi délután érkeztem Fannikáékhoz. Nem sokat tudtam róluk, nem ismertem őket az interjú előtt. Annyit tudtam csak, hogy pár hónappal ezelőtt még nagy volt a baj, de nagy volt az összefogás is, ami Mosonmagyaróváron történt értük. És ez éppen elég volt ahhoz, hogy időpontot kérjek a beszélgetéshez.

Kérdéseimre eleinte csak Bernadett, az édesanya válaszolt. Fannika el volt foglalva az ajándékba vitt játékkal.

InfoMóvár: A leukémia nem veleszületett betegség. Hogyan kezdődött ez az egész kálvária?
Bernadett:
Egy villámcsapásként érkezett az életünkbe a betegség. 2013. július 23.-án kerültünk be Szombathelyre, a kórházba.
Előtte még, a 38°-os melegben a budapesti állatkertben voltunk. Fanni végigtrappolta az egész napot. Az égvilágon semmi baja nem volt. Előtte héten sakktáborban volt. Annyit láttunk csak rajta, hogy csetlett-botlott szegény, majdnem minden nap elesett. De hát mondtuk, hogy biztos elég megterhelő volt, egy kicsikét jobban elfáradhatott. Nem volt sápadtabb, nem volt étvágytalanabb, nem veszített a súlyából és nem volt lázas sem.

Amikor hazajöttünk, éjszaka 11 óra környékén felébredt, hogy „Anya, nagyon fáj a lábam, mind a két lábam”. Azért ilyen gyerekeknél elő szokott fordulni, mert nőhet, akármi, bármi. S mondtam, hogy „Jó, hozok fájdalomcsillapítót.” - megmértem a lázát, láza nem volt. De neki csak fájt a lába órákkal később is és mutatta, hogy nem csak itt fáj lent, hanem följebb is, s akkor mutatta, hogy már csípőtájékon is érzékeny. S akkor, nem tudom miért – szerintem ez tipikus anyai megérzés – nekem ott már a legrosszabbak átvillantak a fejemben. Másnap reggel felhívtam a gyerekorvosunkat. Mondta, hogy éppen nincs itthon, de hétfőn mindenképpen menjünk be és akkor megnézi Fannit. Hétfőre természetesen a lábfájás és minden fájdalom elmúlt. A doktornő ennek ellenére alaposan megvizsgálta, és ő javasolta, hogy azért csináljunk a biztonság kedvéért egy vérképet. Ez volt akkor a mi szerencsénk!

Vannak ugyan a leukémiának tipikus tünetei - megnagyobbodik a máj, a lép, megduzzadnak a nyirokcsomók - amit elsősorban az orvos érez, de mi ezekből egyiket sem produkáltuk.
Amikor bementünk a vérkép eredményért, már jött a főorvos velünk szembe, és mondta, hogy szeretne velünk beszélni.
Ez nem volt kellemes érzés. Nagyon megijedtünk. Pedig akkor még azt mondták, hogy ne gondoljunk a legrosszabbra, mert az is lehet, hogy ’csak’ ITP. Az ITP nevezetű betegség, azzal jár, hogy folyamatosan alacsony a trombocita szintje valakinek. Ezt szteroiddal lehet kezelni.

Fanninak azon kívül, hogy a trombocita szintje alacsony volt, semmi más nem utalt magára a leukámiára. Azonnal hazamentünk, csomagoltunk és mentünk gyorsan hematológiára Szombathelyre. Szombathelyen is azt mondták, hogy csak a csontvelő minta után tudják pontosan megmondani, hogy mi az eredmény. S akkor másnap csontvelővétel következett - altatás nélkül.

Mindez pár nap leforgása alatt? Mennyi idő múlva kaptátok meg a diagnózist? Mi következett ezután?
Még aznap délután hívatott az orvos. Leültünk vele szemben az orvosi szobában, majd közölte, Fannikának akut leukémiája van és elénk rakott egy protokollt, ami első – és második ránézésre is – megdöbbentő volt.

Mi állt benne?
Az előttünk álló 104 hét kezelés részletes ismertetése. Először egy intenzív kemoterápiás szakasz, melyet a kórházban kell töltenünk, s ha azon túl vagyunk, akkor még jön egy másfél év gyógyszeres, szintén kemoterápiás, de az már szájon át szedhető, úgymond itthoni szakasz.

Itt tartotok most?
Igen. Lezárult egy korszak, ami igazán megterhelő volt mindannyiunk számára, de sajnos még nincs vége.

Hogyan viselte mindezt Fanni? Hogyan reagált a kezelésekre?
Azt mondhatni, hogy a szervezete olykor túl jól is reagált. Ám a mi esetünkben ez nem feltétlenül azt jelenti, hogy ez volt a könnyebb út. Fanni nagyon érzékenyen reagált minden kemoterápiás kezelésre. Az elsőnél például egyik napról a másikra leállt mindkét veséje. A veseleállás természetes mellékhatása a szteroid és a kemo együttes kezelésének, de nála ez olyan stádiumba került, hogy helikopterrel kellett elszállítani Budapestre. Én sajnos nem ülhettem be mellé a szemem miatt, mert ideghártya leválással nem szabad repülőre ülni, így gyorsan kocsiba ültünk és szinte repültünk mi is utána. Mire odaértünk, addigra szerencsére sikerült stabilizálni az állapotát. Az intenzív főorvos megnyugtatóan közölte, hogy 1,5 liter vizelet már lejött Fannitól, katéter van bent, stabilizálták az állapotát, keringésjavítót, meg mindent kapott. Annyit mondtak, hogy azért 1-2 napot várjunk, mert attól, hogy pisil, attól még nem biztos, hogy a vese rendesen beindul, de aztán szerencsére minden tökéletesen visszaállt. Hála Istennek, most is normálisan működik mind a két veséje.

Azóta Budapestre jártok?
Igen, de a hivatalso szabályzat szerint vissza kellett volna kerülnünk Szombathelyre, mivel a kezeléseket ott kezdtük.
De nem így történt…
Ez is egy nagy harc volt, hogy végül Budapesten tölthettük az elmúlt hónapokat. Nem volt egyszerű, de ahogy Fanni küzdött, úgy nekünk is meg kellett tennünk minden tőlünk telhetőt, azért, hogy minél jobb körülmények közé kerülhessen. Amikor először vitték Budapestre, láttuk a különbséget a két kórház felszereltsége és állapota között. Nem volt tehát kérdés, hogy melyik ellátást szeretnénk a kislányunknak.

Egyik állami egészségügyi ellátás sem bővelkedik ma a legkorszerűbb és legmodernebb felszereltséggel. Mégis mi volt az, ami miatt a Tűzoltó utcai Gyermekklinika mellett érveltetek?
Szombathelyen sem tudok senkire rosszat mondani, mert mindenki aranyos, kedves volt. Csak maguk a feltételek mások. A Tűzoltó utcai Gyermekklinikán olyan csapat és olyan feltételek vannak, hogy bármit azonnal tudnak kezelni.

Például egy veseleállást?
Például, igen. De volt még sok más esetünk is. Egyszer rohammentővel mentünk fel Pestre. Bocsánat, nem rohammentővel, egy teljesen sima mentővel és mentőorvos nélkül. Fanninak eleredt az orra vére és itt nem tudták elállítani a vérzését. (Ez is az egyik kezelés mellékhatása volt.) Ültünk a mentőben, én próbáltam neki könyörögni, nehogy sírjon, mert akkor még jobban vérzik. Mivel hátrafolyt a vér, ezért 3-4 vesetálat telehányt vérrel, ami nem egy szívderítő látvány és az embernek minden megfordul a fejében … És akkor Győrben még ki is álltunk, sziréna, és akkor teljes gázzal előre, ami a csövön kifért.
De volt, hogy az agyát támadta meg a kemo. Az nekem is egy hatalmas trauma volt, neki is. Beszélni sem jó róla…

Közben már Fanni is élénken figyel és bekapcsolódik a beszélgetésbe. Egy albumot hoz, ami az ott töltött idő emlékét őrzi. Egy vele együtt benn fekvő kisbeteg édesanyja készítette róluk a közös képeket. Igazán megható volt végignézni, s közben belecsöppenni ennek a titokzatos és szívszorító világnak a kellős közepébe. Az egyik képen Fanni és LALA bohóc, a másikon Fanni kezelés közben vagy éppen az infúziós állvánnyal sétálva látható a kórházi folyosón. 9 hónap alatt megannyi orvos és ápoló vette őt körül, de még ma is mindegyikükről van egy kedves szava vagy története.

És Fanni mesél: Sok mindent csináltunk a kórházban. Nagyon sok barátom is lett. A legjobban azt szerettem, amikor meséket kellett lerajzolni. Nagyon szeretek rajzolni. De gyurmázni és ragasztani is lehetett. És képzeld, voltam Bátor Táborban is! Szuper volt!

És mi leszel, ha nagy leszel, Fanni?
Állatorvos leszek! Nagyon szeretem az állatokat és szeretném őket gyógyítani.
Úgy tudom, van egy különleges kívánságod, amit a Csodalámpa Alapítvány próbál meg Neked teljesíteni. Létrejött már a találkozó?
A rajzolás mellett a zenét szeretem a legjobban. A zenében Carlos Santana a kedvencem. Vele szeretnék találkozni. Ezt kértem a Csodalámpától. Sajnos még nem sikerült a találkozó, de úgy tudom, hogy a nénik és bácsik sokat dolgoznak rajta.
Szeptembertől iskolás leszel. Várod nagyon?
Igen! Legfőképpen az ebédet. Nagyon finoman főznek ott a nénik. Az oviba is onnan hozták az ebédet és mindig nagyon ízlett.

Miközben Fanni folyamatosan hozza a fényképet és rajzokat, Bettihez fordulok. Érzitek azt, hogy egy picit már könnyebb?
Még nem látjuk rózsaszínben a világot, de ahhoz képest, amin keresztül mentünk, nyilván most egy picit nyugodtabb. De így is nehéz. Az ember él a múltban meg a jövőben, és a jelenben még nem. Mindent félve hisz el, mindig ott lebeg az ember feje felett valami. Ezek a gyerekek már vannak annyi idősek, hogy olyan kérdéseket tesznek fel, amire elég nehéz válaszolni: „Anya, és mi van, hogy ha újra?” És hazudni ugye nem lehet…

Ki adja az erőt ilyenkor?
A család. Az édesanyám, a párom és persze, Fanni. Nagyon erős és ügyes kislány. Ő a mi kis Hősünk! Ez a betegség nagyon sokat változtatott rajtunk. Más értékrend szerint élünk. Nagyon fontos tudnunk, hogy tényleg mi az igazán fontos az életben, és mi nem az.
Éppen tegnap az egyik kolléganőmmel beszélgettem és azt mondja, hogy táborban volt a kislánya és hogy csupa kosz lett a ruhája. Erre én azt mondtam neki: „Tudod, hogy mit meg nem adnék azért, hogy az én gyermekem most csupa kosz lehessen?”
Hát ennyi! Az számít, hogy együtt legyünk és boldogok legyünk!

És kik azok, akik segíteni tudnak Nektek a mindennapokban?
Hát, tulajdonképpen azt el sem tudom sorolni, mennyien segítettek nekünk. Az elmúlt időszakot én végig Fannival töltöttem Budapesten, keveset voltunk itthon. Édesanyám tartotta a frontot, ő volt a kapcsolattartónk. S ha már lehetőség adódik, akkor itt szeretnék mindenkinek köszönetet mondani a rengeteg felajánlásért, segítségért, adományokért. Őszintén nagyon hálásak vagyunk érte! Elmondani sem lehet azt az érzést, amikor egyszer csak a semmiből, egy egész város szeretetét, odaadását és figyelmességét érzed. Soha nem fogjuk elfelejteni! Köszönjük!

Mivel is fejezhetnénk be ezt a riportot, mi is közzé tesszük azt a számlaszámot, melyet a Mosonmagyaróvári Kulturális Egyesület hozott létre Rémay-Grafl Fanni gyógykezelésére:
Az adományokat az Egyesület számlaszámára várják: 59500155-10012545. A közlemény rovatba mindenképp fontos megjegyezni: Rémay-Gráfl Fanni gyógykezelésére.
Ezt a linket pedig Neked küldjük Fanni mielőbbi gyógyulást kívánva:

Greatest Hits SANTANA

Szerk.: Nemes Claudia

Ha van olyan személy vagy történet, akiről vagy amiről Mutass Utat! 2014 cikksorozatunkban szívesen olvasnál, írd meg nekünk!
E-mail címünk: info@infomovar.hu